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TESTO FORNITO DALLA FAMIGLIA
Il 14/06/04 nasce Erica, una splendida bambolina, nostra figlia.
È tutto a posto e quindi torniamo a casa con il nostro fagottino.
Durante la sua prima visita dal pediatra la nostra piccolina da il
meglio di se ma purtroppo alla sua seconda visita di controllo il
pediatra ci dice che un riflesso non è evocabile in modo soddisfacente,
preferisce quindi farle fare una visita neurologica, un
elettroencefalogramma e un’ecografia transfontanellare.
A quell’epoca Erica aveva circa due mesi. Il neurologo trova che la
bambina non presenta problemi e le fa fare gli esami solo perché già
prescritti dal pediatra. L’elettroencefalogramma è a norma ma
l’ecografia presenta due macchie nel cervello che il neurologo
interpreta come piccole emorragie. Ci tranquillizza e predispone delle
ecografie di controllo, nel frattempo le fa fare una visita fisiatrica e
anche stavolta il medico ci dice che è tutto a posto.
Nonostante questo nei mesi successivi Erica smette progressivamente di
muovere le gambe, comincia a rigurgitare a getto di continuo e gli occhi
diventano strabici. Per il neurologo è tutto normale e ci dice…i bambini
lo fanno!!!
Finalmente, quando Erica ha 5 mesi, le fanno fare una Risonanza
Magnetica che evidenzia un tumore di 4 cm nel ventricolo sinistro del
cervello, un’ipertrofia del ventricolo destro (ipotizzano anche che
potrebbe essere un altro tumore) e altre piccole malformazioni. Le viene
assegnata la diagnosi di “Encefalopatia malformativa in plessopapiloma
bilaterale”.
A questo punto Erica non si muove più ed è insensibile al tatto.
All’età di 6 mesi le asportano chirurgicamente il tumore al ventricolo
sinistro. L’intervento ha successo e la massa tumorale è completamente
rimossa. Quando la vediamo in rianimazione Erica muove un piede e da li
comincia un recupero lento ma costante. Tutto da sola perché per in vari
modi le è negata la fisioterapia, è proprio come un piccolo fiorellino
di campo.
Il suo recupero s’interrompe quando dai 15 mesi di età Erica manifesta
delle assenze cui seguono delle crisi epilettiche. Il primo farmaco che
le somministrano la fa peggiorare aumentando la sua ipotonia e creandole
una grave disfagia che le causa gravi problemi respiratori. Con la
somministrazione di un secondo farmaco le crisi scompaiono di colpo.
Quando finalmente le viene tolto il primo farmaco Erica torna a
respirare e a mangiare in modo normale.
Oggi Erica all’età di quasi 5 anni presenta un grave ritardo
psicomotorio (non cammina e non parla).
Non ci siamo mai arresi, anche perché da subito la nostra piccolina ci
ha chiesto AIUTO con quei suoi occhioni che comunicavano quello che la
sua voce e il suo corpo non era in grado di esprimere.
Il nostro obiettivo è di portare Erica ad una vita il più normale
possibile.
È dunque fondamentale cogliere l’opportunità che ci è stata offerta
dall’Associazione “Amici del risveglio” che ci aiuta a portare nostra
figlia negli Stati Uniti per le cure di Ossigenoterapia (HBOT) e
Fisioterapia (Suit Teraphy) che possono realizzare il nostro sogno.
Sentire la sua voce, vederla camminare incontro al suo fratellino che
tanto ama…non so descrivere le emozioni che proviamo nel solo immaginare
queste situazioni. Queste cure sono lunghe e costose e non sono realizzabili in Italia.
Per favore aiutateci a regalare a Erica LA VITA, una vita normale, per
poterci riempire di chiacchiere e anche, perché no, di capricci.
Vi ringraziamo di cuore per quello che potrete fare per la nostra
piccolina.
Per qualsiasi tipo di aiuto economico contattare
direttamente la famiglia Bistolfi: 348.7408909
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