La lettera di un caso disperato - prima…

A info@amicidelrisveglio.it
giovedì 3 novembre 2011 - 17:06

aiuto

Carissimi Amici del Risveglio,
sono Vittoria Bussi, ho parlato con la dottoressa Trentinella raccontando parte della mia storia. Dal 25 Aprile 2011 mi trovo spesso a consultare il Vostro sito internet. Purtroppo quel maledetto giorno mio padre Valter Bussi, 76 anni, ha un'emorragia cerebrale fronto parietale destra. Papà non ha mai avuto problemi di salute, se non l'ipertensione arteriosa che ha causato proprio questa tragedia. Arrivato in coma profondo al Sant'Eugenio di Roma, è stato trasferito per operazione chirurgica al CTO di Roma per esportare l'ematoma cerebrale. Trasferito in Terapia Intensiva, papà riprende lentamente coscienza. Il mese di Giugno papà viene stabilito cosciente. Chiediamo il trasferimento in una Riabilitazione, chiediamo per lui la Peg anzichè il sondino nasale. Ma i medici del CTO ci ignorano o ci liquidano dicendo che papà è morto il 25 Aprile e che dovevamo farcene una ragione. Impotenti, giorno dopo giorno ci rechiamo al CTO e passiamo la nostra mezz'ora con lui, con mascherine cuffie e camice. Arriva poi la Klebsiella pneumoniae che lo porta ad uno stato di sepsi importante ed ad una regressione della coscienza fino quasi al coma. Siamo scoraggiate ma papà è forte e ce la fa di nuovo. Papà è COSCIENTE e così finalmente riusciamo ad avere il via per farlo uscire (tra varie peripezie tra cui una minaccia di denuncia contro il CTO per aver spento l'impianto di aria condizionata alla Terapia Intensiva per motivi oscuri) ed inizia la lotta per cercare un posto di Riabilitazione. Il Santa Lucia ci chiude le porte, non lo vogliono. Il San Giovanni Battista anche. Eppure papà c'è, è cosciente. Gli unici a volerlo sono quelli della Neuromed a Pozzilli. La condizione però è che a papà venga messa la Peg. Passano giorni in attesa che si organizzi il piccolo intervento (sottolineo il fatto che il sondino andrebbe tolto dopo un mese) e papà riprende un'infezione. A noi parenti non viene detto nulla. La Peg non si fa (ci spiegano per ragioni anatomiche è impossibile posizionarla) e papà anzichè esser trasferito viene dimesso e portato alla Neuromed. Arriva in condizioni disastrose, si fanno gli esami e viene fuori: creatinina a 6 e globuli bianchi a 25mila. Viene trasferito d'urgenza in ospedale a Campobasso, il più vicino. Papà va in dialisi e i globuli bianchi scendono. L'infezione passa e papà torna COSCIENTE. La mia famiglia (io e mamma) da Campobasso ci trasferiamo con papà
nella clinica di riabilitazione Maugeri a Castel Goffredo (Mantova) dove ci promettono che se papà ha bisogno di dialisi lo portano con la loro ambulanza nell'ospedale vicino.
Effettivamente la riabilitazione inizia molto bene, papà riesce a parlare, ma poi va in blocco renale e di conseguenza il suo stato neurologico peggiora. Anche qui non mantengono la promessa: lo mandano nel primo ospedale che trovano, il quale non ha nè Nefrologia nè posti letto (ospedale di Castiglione). Passiamo un giorno intero nel corridoio del pronto soccorso finchè non ci trasferiscono a Cremona.
Qui, dove siamo ora, non accettano papà con affetto, anzi non fanno che ripetere che non ci sono speranze e che se vogliamo che papà faccia dialisi la deve fare in una struttura riabilitativa, perché fare dialisi ad una persona che non può essere riabilitata è solo un accanimento (parole del "dottor" Fabio Malberti raggiungibile al 0372.….).
Ecco quindi che cerchiamo una neuroriabilitazione con dialisi che voglia papà e creda nel suo recupero.
Un'ipotesi è il Maugeri di Pavia http://www.fsm.it/ist_pavia/index.html.
Papà è in lista d'attesa e abbiamo avuto contatti con:

dottoressa Pistarini e dottoressa Fazio al 038.….. opp 16
dottoressa Cazzulani 038.……
dottor Montagna (nefrologo) 331.……

Mi rivolgo a Voi Associazione Internazionale Gli Amici del Risveglio Onlus “Antonella Caruso,  per chiedervi un aiuto nel fare entrare papà in questa struttura o in qualsiasi altra struttura di neuroriabilitazione con dialisi che accetti pazienti fuori regione, tracheostomizzati (tenuta solo in caso di emergenza, ma papà respira autonomamente da maggio!!), con sondino nasale, coscienza più che minimale ma non pienamente coscienti?
Ci sentiamo abbandonate e solo un peso per la società, nessuno ci vuole più. Vorremmo che qualcuno desse fiducia a quest'uomo. E' vero che il 25 Aprile era praticamente morto, ma ora è vivo e ha tanta voglia di vivere.
Vi ringrazio.
Cordiali saluti,
Vittoria Bussi (333.……)

La lettera di un caso disperato - dopo...

A: info@amicidelrisveglio.it
mercoledì 11 gennaio 2012 - 22:19

Re: aggiornamenti

Carissimi Amici del Risveglio, innanzitutto Vi auguro un felice anno nuovo e Vi ringrazio per il Vostro interesse. Io, mamma e soprattutto papà abbiamo passato il Natale più bello della nostra vita. Sembra assurdo, eppure è così. Una ritrovata serenità ed un netto miglioramento delle condizioni di papà, ci hanno dato finalmente un nuovo stimolo di vita e speranza. Il Centro da Voi indicatoci è un reparto altamente qualificato ed unico soprattutto a livello umano. Papà è fuoriuscito da quello "stato soporoso" in cui si trovava ormai da tempo, fa molta fisioterapia e non ha più bisogno della tracheostomia. Abbiamo anche iniziato a fare delle passeggiate con lui in carrozzina! Non ho mai visto gli occhi di mio padre brillare così, pieni di vita e di curiosità per un mondo che forse ormai aveva dimenticato. A breve inizierà anche un programma di logopedia e un percorso che dovrebbe portarlo a togliere il sondino nasogastrico per la nutrizione. L'affetto e l'attenzione dei medici, non solo nei confronti di papà, ma anche nei nostri, ci fanno sentire a casa, in famiglia. Sono molto commossa nel raccontarVi queste cose, e non posso che ringraziarVi ancora di tutto questo. Mi farebbe piacere se pubblicaste questa mia email, così da poter aiutare tante di quelle famiglie che si trovano nella disperazione di una situazione simile a quella che abbiamo passato noi. Se volete, potreste pubblicare anche la mia lettera iniziale, così da poter rendere nota la nostra storia. Vi abbraccio con molto affetto e molti cari saluti da parte di mamma.
A presto,
Vittoria Bussi