Rom Houben AVVENIRE.IT  25 Novembre 2009  La mamma: «Mai persa la speranza» «Mi chiamo Rom. Non sono morto. E devo la mia vita alla mia famiglia». A chi lo avvicina per fargli delle domande, Rom Houben risponde così, la mano dell’assistente mossa lentamente dal suo dito. E sua madre, Josephine, 73 anni, sorride con gli occhi pieni di lacrime, tutte le volte. È stata lei a credere nella vita di suo figlio, contro la realtà, contro i medici, contro i referti degli esami sempre uguali: «Signora, sua figlio è come un vegetale, non sente nulla, non pensa nulla. Di suo figlio non è rimasta più traccia». Il responso, quello che il neurologo Steven Laureys ha chiamato eloquentemente il "timbro" dello stato vegetativo, ha marchiato Rom decine di volte nel corso degli anni. Dalla notte dell’incidente stradale in cui rimase coinvolto, a soli 20 anni, fino alle cliniche più famose del Belgio, ai medici più esperti, nessuno aveva osato sperare. Tranne lei: «Anche se i medici insistevano sul fatto che la sua coscienza fosse "estinta" – spiega Josephine – e che lui fosse del tutto inconsapevole di quello che gli accadeva intorno, io ho sempre rifiutato di accettare la diagnosi. Lo sentivo istintivamente, e anche mio marito. Noi sapevamo, anche se è difficile spiegare come, che Rom era vivo». E se lo portavano in giro, i coniugi Houben, quel figlio "estinto" per la medicina: di pomeriggio passeggiavano insieme nel parco vicino a casa, a pranzo e a cena lo imboccavano con un cucchiaio, d’estate andavano insieme in vacanza nel sud della Francia. «Abbiamo sempre cercato di dargli una vita il più possibile uguale a quella degli altri figli, gli abbiamo parlato dei nostri problemi quando ce n’erano, lo abbiamo accarezzato e guardato vivere. Anche quando mio marito è morto, nel 1997 – continua Josephine –, sono andata all’ospedale per dirgli quello che era successo. Ricordo che lui chiuse gli occhi, li tenne chiusi. Non pianse, ma io capii lo stesso». Quando Rom ha avuto la sua tastiera, e ha ricominciato a comunicare con l’esterno, ha chiesto scusa alla madre per non averla potuta aiutare in quel momento difficile: «Non c’ero, mamma». Josephine se l’è stretto al cuore. «Il messaggio che voglio dare ai genitori che si trovano nella mia situazione – dice – è di non mollare, di avere fede». Viviana Daloiso                                           CORRIERE DELLA SERA.it IL CASO IN BELGIO «Io urlavo ma nessuno mi sentiva» Per 23 anni lo credono in stato vegetativo. Ma lui ascoltava e capiva  MILANO - Diagnosi errata: un uomo in Belgio, dopo un gravissimo incidente in auto, è stato curato come un paziente in coma per 23 anni. Il 46enne era però cosciente, ma a causa della paralisi non riusciva a difendersi e comunicare col mondo esterno, fino a quando il grave errore non è stato scoperto e un dottore lo ha liberato dalla sua "prigione". SOGNI - «L'ho trascorso sognando», risponde Rom Houben, a chi oggi gli chiede come abbia potuto superare tutto questo tempo. Per 23 anni i medici lo hanno trattato erroneamente come un paziente in stato vegetativo. L'uomo, tuttavia, era quasi completamente cosciente. Per i dottori e gli infermieri della struttura della cittadina belga di Zolder, in Belgio, il paziente era stato classificato come un caso senza speranza, la sua coscienza era data per spenta. Lottatore sportivo e studente di ingegneria, il belga Rom Houben era caduto nel presunto stato vegetativo dopo un incidente in macchina nel 1983. «HO URLATO, MA NESSUNO MI SENTIVA» - Solamente una recente analisi all'università di Liegi ha potuto far luce: Houben, in verità, in tutti questi anni era «paralizzato». Imprigionato in un corpo che non riusciva più a muovere. Le immagini di un esame hanno rivelato che il suo cervello era rimasto quasi completamente funzionale. Adesso il paziente può comunicare con l'aiuto di un computer dotato di una speciale tastiera. Quando si è svegliato dopo il tragico incidente, come ha riferito Houben, il corpo non gli ha più dato ascolto: «Ho urlato, ma non si sentiva nulla». È quindi diventato testimone impotente di medici e infermieri che hanno cercato di parlagli, fino a quando hanno rinunciato a tutte le speranze. «Mai dimenticherò il giorno in cui hanno scoperto che non ero incosciente: è stata la mia seconda nascita» scrive adesso Houben. DIAGNOSI SBAGLIATA - Steven Laureys, neurologo dell’Università di Liegi in Belgio che ha condotto l'analisi sul caso, aveva pubblicato appena l'estate scorsa uno studio secondo il quale il numero di pazienti in stato vegetativo diagnosticati erroneamente sarebbe molto alto. Secondo gli esperti, in Europa le diagnosi errate sfiorano il 40%. Laureys e il suo team del centro di Neurobiologia cellulare e molecolare di Liegi hanno spiegato che oltre un terzo dei pazienti cui è stata formulata una diagnosi iniziale di stato vegetativo o stato vegetativo persistente mostra, in presenza di un'analisi più approfondita, segnali minimi di coscienza. Il medico ha anche messo l'accento sulla necessità di procedere con attenzione nella diagnosi di disturbi dello stato di coscienza, specie per evitare di designare pazienti sbagliati all'interruzione di nutrizione e alimentazione artificiali. QUESTIONE DI ETICHETTE - Resta da chiedersi come sia stato possibile che l'errore a danno di Houben sia perdurato per tutti questi anni. Per Laureys si tratta di una sorta «di errore nel sistema»: «È anche una questione di "etichette" che vengono apposte al paziente», ha spiegato. Che possono fare la differenza tra la vita e la morte. «Se una persona in un letto di ospedale ha un’etichetta con la scritta "stato di minima coscienza" o "stato vegetativo", difficilmente riuscirà a toglierselo di dosso» ha confermato da parte sua Houben. OGGI ERRORE IMPOSSIBILE - Di diverso parere il professor Giancarlo Comi, presidente dei neurologi italiani: «Oggi se si usano gli strumenti a disposizione questo errore non si rischia più. Utilizzando la risonanza magnetica si possono distinguere questi casi dallo stato vegetativo persistente». Anche riguardo alla posizione secondo cui circa il 40% delle diagnosi di stato vegetativo rischiano di essere errate, il professor Comi ha idee diverse: «Mi sembra un'affermazione azzardata. Oggi se si usano tutti gli strumenti a disposizione errori di diagnosi fra sindrome "locked-in", come quella del paziente belga, e stato vegetativo persistente non dovrebbero essere possibili. Per stato vegetativo persistente si intendono casi come quelli che hanno occupato la cronaca in Italia l'anno scorso, e che sono determinati da danni multifocali al cervello in cui a essere compromessa è anche la capacità elaborativa, in gradi diversi a seconda dei casi e del livello di danneggiamento del cervello. Il caso descritto invece è dovuto a una lesione di una struttura cerebrale che "taglia" le fibre motorie e sensitive a livello del tronco encefalico ma lascia intatta la capacità elaborativa cerebrale e la capacità di vedere e sentire».  Elmar Burchia 24 novembre 2009(ultima modifica: 25 novembre 2009) Ecco cosa dice lo scienziato Dottor Sergio Canavero: “Dobbiamo iniziare a ricrederci” Settimanale Oggi 2009 ***** Avvenire.it   Massimiliano, rinascere con un segno di croce   Due vite parallele, quelle di Eluana e Massimiliano, alme­no per un lungo tratto: han­no entrambi 21 anni quan­do un incidente d’auto, a pochi mesi l’uno dall’altro, interrompe il corso norma­le della vita e spazza via pensieri, azioni, speranze. Per entrambi è l’inizio del lungo sonno, chiusi in un corpo che sembra non co­municare più nulla a nes­suno. Poi nella vita di Max succede qualcosa e tra i due giovani è il bivio: «Dopo quasi 10 anni di stato vege­tativo, la sera di Natale del 2000 Max ha sollevato la mano e ha fatto da solo il gesto che gli avevo sempre fatto fare io, il segno della Croce. Credevo di essere impazzita» . Così Lucrezia Tresoldi, la mamma che, con il marito Ernesto, ave­va passato giorni e notti at­torno a quel figlio, parlan­dogli, muovendogli braccia e gambe, stimolandolo sen­za sosta. Qual era stata la diagnosi? Il cervello era così lesiona­to che i medici escludevano nel modo più assoluto qual­siasi ripresa anche parzia­le. Un neurologo fece un paragone: Max era come u­na centralina elettrica, se tagli i fili non ci sarà mai più alcun contatto. Sulla cartel­la clinica scrivevano ogni giorno ' non collabora'. Non vedevano segni di ri­sposta, loro. Perché, voi li vedevate? Io un giorno colsi il movi­mento di un mignolo. Ma i neurologi dissero che era un riflesso condizionato, che mi illudevo. Negli anni quante volte ci hanno dato degli illusi o dei visionari... Oggi i fatti vi danno ragio­ne, ma in effetti non era fa­cile credervi, allora. Il fatto incredibile è che quelle lesioni cerebrali Max le ha ancora, come rileva la risonanza magnetica, il che prova quanto poco si sap­pia del cervello umano. Per tanti anni nessun se­gno di coscienza. Poi? Dopo nove anni di stato ve­getativo abbiamo visto un sorriso. I neurologi soste­nevano che era uno spasmo involontario, ma la cosa si ripeté e mai per caso, sem­pre quando gli amici di Max lo venivano a trovare. Un anno dopo, quando nostro figlio si è risvegliato, ci ha spiegato quei sorrisi... Du­rante quei lunghi dieci an­ni Massimiliano era sempre stato ' qui', con noi, solo che non poteva comuni­carlo. Al risveglio ricordava perfettamente chi in passa­to era venuto a trovarlo, rac­contava episodi avvenuti in camera sua... Quanto conta che lo ab­biate portato a casa e la fa­miglia gli sia sempre stata accanto? Gli studi dimostrano che lo stimolo maggiore per que­sti casi è proprio il contatto con i genitori. Anche l’in­fermiere più bravo non po­trà mai trasmettere le sen­sazioni, i rumori, gli ' odo­ri' della famiglia, soprat­tutto l’amore, che sul cer­vello ha effetti molto forti. Quando lo abbiamo porta­to a casa, dopo 8 mesi di o­spedali e di sondino, aveva già ricevuto l’estrema un­zione, non poteva più de­glutire, pesava 39 chili, era tutto piagato, aveva 40 di febbre. Noi a casa gli abbia­mo tolto il sondino e, cuc­chiaino per cucchiaino, lo abbiamo imboccato con i frullati, a ogni sorso gli muovevamo il collo perché imparasse il movimento giusto. Ci sono voluti mesi. Il giorno prima della mor­te, l’équipe di Udine ha provato a far bere acqua a Eluana per dimostrarne l’incapacità. Una follia: a una persona in agonia? E con i liquidi Max si strozza anche oggi che mangia spaghetti e cotolet­te. Comunque ci vogliono mesi e mesi di esercizio co­stante, dopo anni di sondi­no. Max accetta la sua disabi­lità? È un ragazzo felice e rin­grazia Dio se tre medici su cinque si opposero al di­stacco dalle macchine. Da un mese a questa parte sta pronunciando sempre nuove parole e ora ha il so­gno di camminare, grazie a uno speciale ausilio che però aspettiamo dall’Asl... Lo vedremo mai? Che aiuti ricevete dalla Asl? Tre ore a settimana di fisio­terapia, cioè zero. Ci siamo comprati il letto antidecu­bito, l’aspiratore per il ca­tarro, la palestra. Solo da un anno ci possiamo permet­tere il logopedista, ma quanti anni fa Max avrebbe parlato, se le sedute fosse­ro iniziate prima? Perché nessun genitore in questo anno ha seguito la via aperta da Englaro? Tutti combattono per otte­nere gli aiuti e garantire a questi figli le cure cui han­no diritto, non per farli mo­rire. Magari avessimo tutti le suore Misericordine. Lucia Bellaspiga   ***** Tonia Accardo Tonia Accardo, 31 anni, ha rifiutato di abortire. Partorirà al settimo mese per iniziare la radioterapia. Da due anni tentava di restare incinta Non cura il cancro per far nascere la figlia di GIUSEPPE DEL BELLO NAPOLI - Madre a tutti i costi. Anche a rischio della propria vita. Tonia Accardo, 31 enne di Torre Del Greco, ha rifiutato la chemioterapia per non rinunciare alla gravidanza. Ma forse, proprio la sua ostinazione, consentirà a lei e al bimbo che porta in grembo di salvarsi. Tutto inizia ad agosto scorso quando la giovane, una laurea in giurisprudenza e da due anni sposata con Nicola Visciano, accusa i primi sintomi della malattia. Visite, esami di laboratorio, radiografia e Tac. Poi il verdetto, "metastasi da carcinoma epidermoide della ghiandola salivare sottolinguale", una diagnosi grave che impone un preciso schema terapeutico. Si parte con l'intervento chirurgico, che viene effettuato il mese successivo e a cui, però, dovrebbe seguire il primo ciclo di chemioterapia. Le fissano pure l'appuntamento. A ottobre. Ma, proprio mentre sta per scattare il ricovero in day hospital, Tonia scopre di essere in attesa. È il momento più drammatico per la coppia che da più di due anni tenta in tutti i modi di avere un figlio. Bisogna decidere in fretta e il ginecologo che la segue è categorico: deve abortire prima di sottoporsi al trattamento citostatico. Non c'è scelta, i farmaci antineoplastici possono danneggiare gravemente il feto, ma il rifiuto della terapia significherebbe la certezza di una recidiva. "Non puoi rischiare", insiste lo specialista. Nicola, che ha 37 anni e fa il commercialista nella cittadina vesuviana, è distrutto, ma Tonia è irremovibile. Gli spiega che è "troppo felice al pensiero della gravidanza" e che "mai e poi mai la interromperebbe". E infatti, per sette mesi, va avanti così, senza sottoporsi ad alcuna cura. Incurante della malattia che progredisce. Finché non si ripresentano le metastasi. La aggrediscono in più punti del collo. Tonia non si dà per vinta. Insieme al marito va in giro per l'Italia. Consulta i migliori specialisti. Ma le rispondono tutti la stessa cosa: "In queste condizioni non possiamo operarla, deve rinunciare al bambino se vuole continuare a vivere". Non rimane che una chance, la Fondazione Pascale, l'Istituto dei tumori di Napoli dove c'è il reparto di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Maxillo facciale diretto da Franco Ionna e dove la donna è già stata operata la prima volta. Si rivelerà la carta vincente. L'équipe di Ionna dice che sì, l'intervento si può fare ma che occorre adottare le precauzioni idonee a fronteggiare qualsiasi emergenza. Anche quella di un parto cesareo. Il manager del Pascale, il chirurgo Mario Santangelo, fa allestire una camera prenatale, chiedendo e ottenendo tutte le autorizzazioni burocratiche necessarie. E due settimane fa Tonia entra in sala operatoria. In cinque ore gli specialisti - all'intervento partecipano anche i ginecologi dell'Istituto e due neonatologi del Nuovo Policlinico - asportano la neoplasia che le sta devastando il collo. L'operazione si conclude con successo, ma Ionna minimizza: "Un caso clinico come tanti altri. Questa volta, l'unica cosa eccezionale è il risvolto umano, il desiderio di diventare madre che annulla la paura di morire". Adesso Tonia non può più aspettare, la radioterapia è diventata una scelta obbligata. E lei, incinta di sette mesi, è disponibile. Purché prima le permettano di partorire. E infatti a Villa Betania, clinica della periferia orientale di Napoli, è tutto pronto per accoglierla. Il 10 giugno nascerà Sofia. "Abbiamo deciso di chiamarla come la Loren, una donna forte e piena di vita...". (25 maggio 2006) ***** Cosa vogliamo?! Un altro caso Englaro?.. L’Associazione Internazionale Gli Amici del Risveglio sostiene a spada tratta i diritti di assistenza indispensabili per Salvatore Crisafulli  e per tutti coloro i quali versano nelle medesime condizioni. Questa ONLUS denuncia l’IMMORALE sistema di agire solo dopo l’intervento del “circo” mediatico dove il malato si deve esibire come un fenomeno da baraccone e casomai piangere come è stato costretto a fare Salvatore Crisafulli di fronte ad una telecamera, per trasmettere ancora al mondo la sua straordinaria voglia  di vivere!. VERGOGNA! In un paese civile un malato dovrebbe essere curato ed assistito non a seguito di così vili esibizioni televisive. Esprimiamo tutta la nostra solidarietà a Pietro Crisafulli, sua madre ed il resto della loro famiglia perché EROI due volte: 1. Perché hanno votato la loro vita all’assistenza di Salvatore; 2. Perché non si sottraggono a qualsiasi tentativo pur di far conoscere coraggiosamente a tutti le condizione cui è costretto a vivere il loro congiunto di fronte  alle manchevolezze delle Istituzioni. *****