AVVENIRE.IT
25 Novembre 2009
La mamma: «Mai persa la speranza»
«Mi chiamo Rom. Non sono morto. E devo la mia vita alla mia famiglia». A chi lo avvicina per fargli delle domande, Rom Houben risponde così, la mano dell’assistente mossa lentamente dal suo dito. E sua madre, Josephine, 73 anni, sorride con gli occhi pieni di lacrime, tutte le volte. È stata lei a credere nella vita di suo figlio, contro la realtà, contro i medici, contro i referti degli esami sempre uguali: «Signora, sua figlio è come un vegetale, non sente nulla, non pensa nulla. Di suo figlio non è rimasta più traccia». Il responso, quello che il neurologo Steven Laureys ha chiamato eloquentemente il "timbro" dello stato vegetativo, ha marchiato Rom decine di volte nel corso degli anni.
Dalla notte dell’incidente stradale in cui rimase coinvolto, a soli 20 anni, fino alle cliniche più famose del Belgio, ai medici più esperti, nessuno aveva osato sperare. Tranne lei: «Anche se i medici insistevano sul fatto che la sua coscienza fosse "estinta" – spiega Josephine – e che lui fosse del tutto inconsapevole di quello che gli accadeva intorno, io ho sempre rifiutato di accettare la diagnosi. Lo sentivo istintivamente, e anche mio marito. Noi sapevamo, anche se è difficile spiegare come, che Rom era vivo».
E se lo portavano in giro, i coniugi Houben, quel figlio "estinto" per la medicina: di pomeriggio passeggiavano insieme nel parco vicino a casa, a pranzo e a cena lo imboccavano con un cucchiaio, d’estate andavano insieme in vacanza nel sud della Francia. «Abbiamo sempre cercato di dargli una vita il più possibile uguale a quella degli altri figli, gli abbiamo parlato dei nostri problemi quando ce n’erano, lo abbiamo accarezzato e guardato vivere. Anche quando mio marito è morto, nel 1997 – continua Josephine –, sono andata all’ospedale per dirgli quello che era successo. Ricordo che lui chiuse gli occhi, li tenne chiusi. Non pianse, ma io capii lo stesso».
Quando Rom ha avuto la sua tastiera, e ha ricominciato a comunicare con l’esterno, ha chiesto scusa alla madre per non averla potuta aiutare in quel momento difficile: «Non c’ero, mamma». Josephine se l’è stretto al cuore. «Il messaggio che voglio dare ai genitori che si trovano nella mia situazione – dice – è di non mollare, di avere fede».
Viviana Daloiso
CORRIERE DELLA SERA.it
IL CASO IN BELGIO
«Io urlavo ma nessuno mi sentiva»
Per 23 anni lo credono in stato vegetativo. Ma lui ascoltava e capiva
MILANO - Diagnosi errata: un uomo in Belgio, dopo un gravissimo incidente in auto, è stato curato come un paziente in coma per 23 anni. Il 46enne era però cosciente, ma a causa della paralisi non riusciva a difendersi e comunicare col mondo esterno, fino a quando il grave errore non è stato scoperto e un dottore lo ha liberato dalla sua "prigione".
SOGNI - «L'ho trascorso sognando», risponde Rom Houben, a chi oggi gli chiede come abbia potuto superare tutto questo tempo. Per 23 anni i medici lo hanno trattato erroneamente come un paziente in stato vegetativo. L'uomo, tuttavia, era quasi completamente cosciente. Per i dottori e gli infermieri della struttura della cittadina belga di Zolder, in Belgio, il paziente era stato classificato come un caso senza speranza, la sua coscienza era data per spenta. Lottatore sportivo e studente di ingegneria, il belga Rom Houben era caduto nel presunto stato vegetativo dopo un incidente in macchina nel 1983.
«HO URLATO, MA NESSUNO MI SENTIVA» - Solamente una recente analisi all'università di Liegi ha potuto far luce: Houben, in verità, in tutti questi anni era «paralizzato». Imprigionato in un corpo che non riusciva più a muovere. Le immagini di un esame hanno rivelato che il suo cervello era rimasto quasi completamente funzionale. Adesso il paziente può comunicare con l'aiuto di un computer dotato di una speciale tastiera. Quando si è svegliato dopo il tragico incidente, come ha riferito Houben, il corpo non gli ha più dato ascolto: «Ho urlato, ma non si sentiva nulla». È quindi diventato testimone impotente di medici e infermieri che hanno cercato di parlagli, fino a quando hanno rinunciato a tutte le speranze. «Mai dimenticherò il giorno in cui hanno scoperto che non ero incosciente: è stata la mia seconda nascita» scrive adesso Houben.
DIAGNOSI SBAGLIATA - Steven Laureys, neurologo dell’Università di Liegi in Belgio che ha condotto l'analisi sul caso, aveva pubblicato appena l'estate scorsa uno studio secondo il quale il numero di pazienti in stato vegetativo diagnosticati erroneamente sarebbe molto alto. Secondo gli esperti, in Europa le diagnosi errate sfiorano il 40%. Laureys e il suo team del centro di Neurobiologia cellulare e molecolare di Liegi hanno spiegato che oltre un terzo dei pazienti cui è stata formulata una diagnosi iniziale di stato vegetativo o stato vegetativo persistente mostra, in presenza di un'analisi più approfondita, segnali minimi di coscienza. Il medico ha anche messo l'accento sulla necessità di procedere con attenzione nella diagnosi di disturbi dello stato di coscienza, specie per evitare di designare pazienti sbagliati all'interruzione di nutrizione e alimentazione artificiali.
QUESTIONE DI ETICHETTE - Resta da chiedersi come sia stato possibile che l'errore a danno di Houben sia perdurato per tutti questi anni. Per Laureys si tratta di una sorta «di errore nel sistema»: «È anche una questione di "etichette" che vengono apposte al paziente», ha spiegato. Che possono fare la differenza tra la vita e la morte. «Se una persona in un letto di ospedale ha un’etichetta con la scritta "stato di minima coscienza" o "stato vegetativo", difficilmente riuscirà a toglierselo di dosso» ha confermato da parte sua Houben.
OGGI ERRORE IMPOSSIBILE - Di diverso parere il professor Giancarlo Comi, presidente dei neurologi italiani: «Oggi se si usano gli strumenti a disposizione questo errore non si rischia più. Utilizzando la risonanza magnetica si possono distinguere questi casi dallo stato vegetativo persistente». Anche riguardo alla posizione secondo cui circa il 40% delle diagnosi di stato vegetativo rischiano di essere errate, il professor Comi ha idee diverse: «Mi sembra un'affermazione azzardata. Oggi se si usano tutti gli strumenti a disposizione errori di diagnosi fra sindrome "locked-in", come quella del paziente belga, e stato vegetativo persistente non dovrebbero essere possibili. Per stato vegetativo persistente si intendono casi come quelli che hanno occupato la cronaca in Italia l'anno scorso, e che sono determinati da danni multifocali al cervello in cui a essere compromessa è anche la capacità elaborativa, in gradi diversi a seconda dei casi e del livello di danneggiamento del cervello. Il caso descritto invece è dovuto a una lesione di una struttura cerebrale che "taglia" le fibre motorie e sensitive a livello del tronco encefalico ma lascia intatta la capacità elaborativa cerebrale e la capacità di vedere e sentire».Elmar Burchia
24 novembre 2009(ultima modifica: 25 novembre 2009)
Ecco cosa dice lo scienziato Dottor Sergio Canavero:
“Dobbiamo iniziare a ricrederci”
Settimanale Oggi 2009
